Mémoire et témoignages vidéos de personnes vivant avec le VIH/sida
Vidéographe et d’autres organismes de production et de diffusion de la vidéo au Canada, aux États-Unis et en Europe ont préservé des bandes vidéo réalisées par des personnes vivant avec le VIH/sida depuis les années 1980 jusqu’à aujourd’hui. Ces archives témoignent de la résistance mondiale et de la contribution remarquable à cette lutte qui a été livrée par les personnes séropositives. Ce texte vise à souligner quelques éléments de mémoire de cette période.
Regrouper les voix du passé
Les vidéos réunies dans l’unique collection chez Vidéographe sont ce qui reste d’une période singulière, à la fois douloureuse et vivifiante, de l’histoire humaine qu’est celle de l’éclosion du VIH/sida.
Rappelons qu’en 1981, la publication d'un rapport médical portant sur les nouvelles occurrences d'une pneumonie rare chez cinq hommes de Los Angeles, est reprise par le New York Times qui annonce la venue d’un nouveau « cancer gai ».1 Les experts de santé publique procèdent à la description et à la classification de ces personnes atteintes, et l'on assiste à la construction de populations et de groupes à risque de contracter la maladie. Ainsi, les homosexuels, mais également les hémophiles, les Haïtiens et utilisateurs d’héroïne – les « 4 H »2 – sont ciblés. Faute d'une meilleure compréhension, le VIH/sida est devenu par association une maladie d'hommes marginalisés, perçus comme ayant un style de vie différent de celui de la majorité.
En Amérique du Nord, les modes de représentation du sida dans les années 1980 ont joué un rôle déterminant dans l'élaboration de la réponse dominante face à la maladie. Il importe de comprendre que les discours et les images qui ont forgé les représentations du VIH/sida comme celle d’une maladie hautement contagieuse (alors qu’elle ne l’est pas) ont par ailleurs créé un courant de panique autour des possibilités de contamination. Ainsi, Simon Watney3 avancera que les médias ont contribué à élaborer une réaction sociale punitive face au sida en opposant à la population générale, symbolisée par la famille traditionnelle, des représentations menaçantes des hommes gais. Ce discours punitif, aura construit trois figures inquiétantes des « victimes du sida » : la victime innocente, ignorante des réalités de la vie puisqu'elle a été et continue d'être exclue, délaissée de sa famille et de son réseau social ; la victime irresponsable, toujours à la recherche de sensations fortes mais incapable de répondre de ses actes ; et la victime coupable, un homme pitoyable regrettant ses fautes sexuelles et qui peut désormais servir d'exemple à éviter pour ses confrères. Puis, pour les femmes vivant avec le VIH/sida, la spécificité de leur victimisation est associée aux figures patriarcales de la vierge et de la putain. La vierge étant considérée une victime innocente, sans dessein ; la putain, à l’inverse, est vue comme une vectrice volontaire.
La critique de ce scénario répressif a été portée dès ses débuts par des hommes vivant avec le VIH/sida qui ont cherché à renverser les stéréotypes associés aux hommes gais et à rendre visibles, de façon explicite, le désir sexuel ainsi que les politiques culturelles en place. Par un travail minutieux de sélection et de présentation d’images, de textes et d’histoires personnels, la vidéo leur a permis de subvertir les figures négatives et d’élaborer de nouvelles manières de voir les personnes séropositives. Les femmes vivant avec le VIH/sida, bien que moins nombreuses, se sont mises également à prendre la parole devant et derrière la caméra, pour décrire les réalités méconnues des mères vivant avec le VIH/sida ou des aidantes naturelles qui s’occupent des malades, par exemple.
Comprendre l’expérience séropositive
À l’heure actuelle, la collection de Vidéographe compte huit films sur le VIH/sida, dont cinq font parties du corpus analysé dans ma thèse doctorale.4 Je reviendrai plus loin sur l’apport de ces documents à la réflexion et au processus de recherche, mais je vais d’abord présenter ce riche corpus afin d’ancrer mon propos et de cerner celui des personnes témoins.
On peut classer ces œuvres comme des documentaires engagés, éducatifs et des fictions, personnelles ou expérimentales. Il y a quatre vidéos documentaires réalisées entre 1989 et 1995 :
- Désir de Sodome (Sehnsucht Nach Sodom) de Hanno Baethe (1989, Allemagne, 47 min), un témoignage d’adieu puissant et sans pudeur sur la maladie de l'acteur Kurt Raab ;
- Le récit d'A (1990, Canada, 19 min 30 s) où la réalisatrice Esther Valiquette raconte l’histoire de son ami Andrew et la sienne, confrontée aux diverses technologies biomédicales et à l’exclusion sociale ;
- Drawing on Life: The Art of David Fincham (1992, États-Unis, 29 min), réalisé par Richard L. Harrison, dresse un portrait rempli d’humour de l'artiste états-unien vivant avec le sida, de ses natures mortes et de l’impact de la maladie sur sa vie et sa pratique artistique ; et
- Comment vous dirais-je ? (1995, Canada, 32 min 5 s) de Louis Dionne, qui documente en direct la réaction de ses parents à l’issue du dévoilement de son diagnostic de sida.
Très éloignées des figures inquiétantes des victimes du sida telles que relatées dans les médias, on retire plutôt de ces œuvres une image dynamique et engagée des personnes dites malades. Elles aiment, elles travaillent, elles créent, elles inspirent et elles luttent.
Puis, il y a deux vidéos expérimentales produites en 1992 et 1997. Aussi réalisées durant la première phase de la pandémie, elles sont signées par l’artiste Dennis Day :
- Got Away in the Dying Moments (1992, Canada, 5 min) s’appuie sur des techniques de collage, du montage et de la performance pour explorer le deuil, l'urgence et la guérison ; et
- Heaven or Montréal : The Unfinished Video (1997, Canada, 5 min) reprend le genre du vidéoclip pour illustrer les inachèvements causés par la mort prématurée de l’auteur Ian Middleton qui vivait avec le VIH/sida.
Si le dévoilement de son statut sérologique à autrui – à son ami, à son collègue, à ses parents, à son public – est un thème transversal des documentaires, le sujet principal des œuvres de fiction est celui de la mort inévitable qui s’ensuivait. Rappelons qu’entre 1981 et 1998, il n’y avait pas de traitements antirétroviraux permettant aux personnes de combattre l’infection et de voir la quantité du virus dans leur sang devenir indétectable comme aujourd’hui. On mourrait rapidement à la suite d’un diagnostic de séropositivité au VIH car la manifestation des maladies opportunistes pouvait être fulgurante.
Enfin, il y a deux productions artistiques, réalisées en 2021par le vidéaste Mike Hoolboom :
- The Guy on the Bed (2021, Canada, 3 min 50 s) évoque l’actualité de la pandémie du VIH/sida qui est sombrée dans l’oubli collectif depuis la COVID-19 ; et
- Ice Cream (2021, Canada, 8 min 10 s), une forme d’essai-documentaire qui articule la critique du capitalisme aux réflexions sur le sida, l’authenticité et les identités complexes d’aujourd’hui.
Ces deux titres prennent appui sur la pensée d’autres artistes et d’anthropologues connus. Ils nous amènent à penser au VIH/sida au 21e siècle, aux personnes nouvellement infectées malgré les nouvelles options thérapeutiques, et aux leçons apprises (ou non) quant à cette crise humanitaire
Apports au processus de recherche et à la réflexion future
Tandis que la lutte au VIH/sida n’est plus au centre de l’actualité, que nous avons cessé de parler couramment des représentations culturelles ou sociales qui discriminent les malades, les vidéos-témoignages enregistrés perdurent. Ce faisant, comme le souligne Alexandra Juhasz5, lorsque nous serons prêt.e.s à en reparler, à nous y intéresser, ils seront toujours là. Une preuve tangible de notre histoire.
Unlike memory or fantasy, which are personal and subjective, video is collective and objective in that it is unchanging while also being a mutually verifiable record of things that once were, are no longer […]. Video is what is left over of what visibly and audibly was in space and time. Video lasts even if we have stopped talking about what it records. When we are ready to talk about it again, it is still there even as we change and AIDS changes. (Juhasz, 2006 ; p. 323)
Lorsque j’ai voulu plonger dans ces récits, les vidéos étaient là.
En effet, le corpus de ma recherche doctorale était original. Il comprenait des milliers de documents écrits et audiovisuels qui ont circulé publiquement dans les médias québécois entre 1981 à 1998 et qui avait pour sujet les femmes séropositives ou vivant avec le VIH. Les médias concernés ont été regroupés en trois types : les médias conventionnels (de masse), alternatifs (associations terrain) et scientifiques (cliniques). Les documents retenues devaient traiter des préoccupations quotidiennes des femmes séropositives par un travail documentaire, de dramatisation ou de fiction. Cela inclus les productions de femmes vivant avec le VIH/sida elles-mêmes.
J’ai donc eu recours à une série de techniques de cueillette d'information. Il a été question d’effectuer des recherches par mot-clé dans des banques de données regroupant les quotidiens, revues et magazines québécois. J’ai procédé à l’inventaire de la documentation produite par les services, organisations non gouvernementales et groupes communautaires œuvrant auprès des femmes séropositives, des sources qui n'entrent pas dans les circuits habituels d'édition et de distribution. Dans cette démarche, j’ai aussi consulté la collection de divers centres de documentation et diffusion vidéo, dont la collection de Vidéographe. En plus de me donner un libre accès à la collection et de m’aiguiller pour aller à la rencontre des créateur.trice.s ou de leur succession, Vidéographe a été d’une aide fondamentale pour mes travaux. Son ouverture a facilité mes découvertes et m’a donné de précieuses réponses. La qualité de l’accompagnement et du temps accordé par le personnel a été un gage de succès pour le repérage parfois difficile des éléments vidéo de mon corpus. Si je ne les avais pas rencontrés, un grand pan de ma recherche n'aurait tout simplement pas eu lieu. Je les remercie.
En somme, ma thèse en communication portait sur la mise en discours de la séropositivité féminine au Québec, ainsi que sur les effets de ce discours. Je conclue que la visibilité des femmes, dont celle forgée par l’expérimentation en art vidéo et en documentaire par des femmes vivant avec le VIH/sida, constitue un moyen de connaître les expériences de la séropositivité féminine. Mon analyse s’appuie sur la tension ressentie par les femmes de dévoiler cet aspect de leur identité et d’en garder le secret, et permet de comprendre les rapports de force sous-jacents à la présence médiatique. Il se dégage un portrait de l’élan d’affirmation séropositive des femmes et des stratégies de construction identitaire et de mise en discours créatives et diversifiées qu’elles utilisent.
Vingt-trois ans plus tard, les vidéos sont ce qui nous reste. La collection de Vidéographe n’est qu’une partie de cette mémoire, et elle est disponible. Y revenir est important. C’est se greffer à une histoire et à une volonté politique. Pour ma part, le retour vers les voix du passé et à la re-signification de ce que représente vivre avec le VIH/sida m’a aidé dans mes recherches. Je souhaite qu’il soit emprunté par d’autres. Les archives de bandes vidéo, la production, le montage et le visionnage sont des ressources nécessaires aux mouvements de justice sociale qui, bien qu’enracinés dans la nostalgie des années 1980 et 1990, peuvent contribuer à se remémorer et ultimement à garantir que les crises dont on se souvient ne se produiront plus, ni maintenant ni à l’avenir.
- Altman, Lawrence K., « Rare cancer seen in 41 homosexuals », The New York Times, 3 juillet 1981, section A, p. 20.
- Grmek, Miko. Histoire du SIDA : début et origine d'une pandémie actuelle, Payot, Collection Médecine et sociétés, 1989, 393 p.
- Watney, Simon, Policing Desire: AIDS. Pornography, and the Media, Minneapolis, University of Minnesota Press, 1989, 167 p.
- Mensah, Maria Nengeh, L'anatomie du visible. Connaître les femmes séropositives au moyen des médias. Thèse présentée comme exigence partielle du doctorat en communication, 2000, Université Concordia.
- Juhasz, Alexandra, « Video Remains: Nostalgia, Technology, and Queer Archive Activism », GLQ: A Journal of Lesbian and Gay Studies, vol. 12, no 2, 2006, p. 319-328.